2020.10.02白血病第二疗程回家隔离第20天

（周五，人去齐鲁急诊的一天）

早早就醒了，竟然没头痛，眼睛也不痛啦，甚至有点神清气爽，看来吃药不吃药就是不一样，吃了药自己就像个人啦。突然好怀念自己以前健康的时候，从来没这么怀念过！真希望自己快点好起来。

后来看到我妈开灯，应该是起来了。“妈，你怎么起这么早啊？咱们走这么早吗？”我看外面的天还没亮，打开手机才5:20。

“我不得洗漱吗，再说了，我跟你能一样吗，我得吃饭，我不能等到中午再吃”就听到我妈洗漱，做饭，吃饭。

大概6:00我爷爷来了，看看我们去医院了没，“你怎么还躺着不走，快点快点，穿上衣服，别拿行李了，留在医院再说”

“还没打上车呢，去干嘛”

“你赶紧的吧”我赶紧起来收拾，坐上我妈的三轮车去回河路口。好在路上打上了顺风车，我还定错了位，定成了我们村里，只好又跟嘀嗒司机沟通，换个位置接我们。

6:40上车，路上我和我妈都不说话，我妈从早上就不耐烦，我不跟她说话，要不然就是找着挨批。一路上只有空旷的道路，还有车里的音乐，感觉还不错。什么时候我才可以恢复健康，可以自己开车上路啊。

7:30到中心七。提前在群里问好了，维护管的护士8:00来上班，我们就在病房区门口等着。中间我去护士站问过几次，确实还没来。在门口等着，我妈眼神好使，看到人家从楼梯上来，让我赶紧进去。进去了，等护士清理好维护管的房间，我又躺在那冰冷的床上开始等着护士做维护。这位护士小姐姐手法很快，估计10分钟结束。

我又去医生办公室，后组只有一位值班年轻医生在，教授还没来，她让我等一会，帮我打电话问问。我就趴在桌子等着，从5:20到现在为了抽血不吃不喝，我有点撑不住啦。虽然是国庆假期，还是有不少的家属来找医生办理住院手续，也有住院家属来问病人情况，这位医生忙的团团转。忙完了看我趴在桌子上，问我是不是难受？

“还好，就是为了抽血，没吃饭喝水，这会有点饿”

“你心慌吗？有没有感觉心跳加速？如果有的你还是吃点东西吧，身体最重要，抽血可以下次再抽啊”

“没有，我就是感觉手脚发软，好不容易来一次，我再撑会，实在受不了我就吃东西”，她出去给教授打电话，说教授还有5分钟到。

果然没一会，教授来了。不止我一个等着教授开单子，挨到我的时候，教授问我查什么项目。我就说了，我主要是为了头疼来的，这三天特别疼靠吃止疼药。教授拿起我的手看了看，说我还是贫血，让我先等一下。我纳闷的看看自己的手，问旁边的值班医生是怎么通过手看出来贫血的，她也伸出她的手“看指甲部位，你看你的手指头多白，没有血色，你看我的”，人家的果然很红润！我趁机问问太阳穴疼是怎么回事，值班医生说太阳穴疼一般是神经性疼痛，问我是不是心理压力过大？老装着生病这个事？～还好。

那睡眠怎么样？～不知道怎么样，三四个小时醒一次吧～容易做梦吗？～对对，而且都特别逼真～那你就是睡眠效果很差了，你这样下去身体肯定受不了，你本来就贫血，再睡不好，身体会垮的。～可是自从查出来这个病我的睡眠一直是这样～查出来病之前不这样吗？～嗯，查出来病之前一两个周吧，总是特别渴，所以喝了水晚上不断起来上厕所。～那你可以一会让教授给你开点助眠药，一会你问问教授。

过了一会教授忙完了，到我了，我说了三天前血常规显示我的血红蛋白61，教授说那也是它的事“就是因为贫血才查出来的这个病，都化疗了两个疗程了，血小板恢复正常啦，血红蛋白变化不大啊”

记不清当时教授怎么回复的，反正让我去化验血，告诉我：如果出来结果在60以下，就直接去急诊输血；如果在60以上你就回家。这几个化验结果有的明天才出来，等所有结果齐全了，你拿着结果来办公室。

我赶紧问我的头疼怎么办，现在只能靠吃布洛芬，已经吃了3天，教授告诉我“不能再吃布洛芬了，血小板正常应该不是颅内出血”

“不吃我受不了，感觉头都要炸啦”

“你这是神经性头痛，应该是神经内科的事情，我先给你开个药”又给我写在了病历上。

来都来了，我再问问骨髓移植的事情“教授，一开始说的方案是化疗4个阶段，然后骨髓移植，现在化疗两个阶段了，什么时候可以做配型啊？”，

“你现在就可以准备骨髓移植啦。其实你这个病一开始也可以骨髓移植，先做化疗也是希望起一个桥梁作用，帮你把指标升的更高。你要是做配型，找好骨髓了吗？”

“我爸和我妹可以”

“他们都愿意吗？”

“愿意啊”

“到时候先做妹妹的，你和爸爸的肯定是半相合，如果和妹妹全相合就好啦。”后来教授还补充道作检查是要花钱的，我没听清楚是1000还是3000。

又到门口护士那里开单子去交维护PICC管的费用，因为有办理住院的，也要排队，到我了说是没有挂上号，让我去找医生挂号。我又去医生办公室，转达了护士的意思，教授说已经开好了，是某某医生的号，挂号费6块。我只好回来转发医生的意思，护士刷了一下说不行，让我等会，她拿着卡走了。回来了又对着一个小纸条开始操作，最后告诉我好啦。

我们终于可以去缴费，抽血了，这一顿折腾下来，我真的只能坐在轮椅上让我妈推我走了。

到了华美楼先去一楼审核，结果说假期不上班，让我10月9号来，不上班怎么办？？？就不报销，这还不是最可怕，最可怕的是还要重新回病房，让医生再重新开一遍单子。我去，只能去急诊碰碰运气啦，看人家收不收我。

到了急诊，我看急诊审核窗口倒是上班。在护士站说了我头疼的情况和以前的病史，他们给我挂了神经内科的号，到了神经内科，前面两个看完排到了我，刚说了没几句，有两家人进来了，都是扶着各自家的老人，医生一看情况比我紧急，就让我在旁边等着，不愧是急症，两位医生问话都很快，这些家属们也七嘴八舌的回应，医生还要给病人做检查。我坐在旁边听他们说话，我的大脑都是要极速转动的，没一会我觉得这个房间人多又吵说话又快，我的脑袋嗡嗡响，心里烦的不行，我第一次庆幸：幸亏我这个病需要静养，不让来看我，要不然我真应付不了。让我妈把我推到楼道里，我还是在外面等着吧，眼不见心不烦。让我妈先去给我买饭，我妈还担心等我抽完血饭都凉了，我说“照这形式，等抽完血，你再去买饭，我要饿晕了！”我妈就去了。没想到在楼道等着也不安生，本来我旁边病床上的病号躺着好好的，突然醒了，开始大声哀嚎，真是那种“啊啊啊啊啊”的大声哀嚎，她做到了我昨晚想做的事情，我佩服她！万万没想到，她嚎起来不停了，她的家属在旁边不断的安慰她。再加上神经内科的家属们进进出出缴费的，人来人往我真是要疯了，心里想着以后没啥大问题，可千万别来齐鲁医院了，哪哪都是人，大医院真是人气旺啊。

终于那两家都走了，办公室没病号了，挨到我了。医生看了我的病历，听了我的问题，给我说“你也知道你的病情，你说的这个呢听起来像是神经性头疼，但是也不排除白血病浸润大脑的情况，相信你也懂的，所以你先要做一个颅脑ct,等结果出来，然后你再来找我。至于你说的报销的问题，颅脑CT肯定是不能报销的，然后化验血的话，我给你转到内科，你看看能不能报销。”还是非常感谢医生这么人性化的，又去了内科，说了我的诉求，内科医生看着前面教授开的好几项化验，跟我说“后面这三项，我们急诊没有这个权限，我开不了，在急诊你只能化验血常规，肝功肾之类的”那就这样吧。

我拿着单子去审核，人家工作人员果然说颅脑CT不报销，说是白血病不报销头的部分，哎，好吧，问问我妈，我妈就说不做了，那我也同意，我们都要省钱。然后去急诊抽血处抽血，提前告诉工作人员“我可能有点不太好出血”，他说知道了，扎进去的时候，她还来了句“这不挺好出血的吗”。

抽完血等着一小时后出结果，我看看时间10:43.天呢，我饿到了现在，赶紧吃饭。吃饭的时候我妈跟我说“一会你去问问医生，直接给你开止疼药行不行，人家血液科教授都说了血小板长这么高，不会颅内出血，他还让做检查，做什么检查”，哎，我们都向生活低了头，后期花钱的地方太多了，骨髓移植的100万还不知道从哪里来，能省的就省吧。这时候就能理解了上次一起住急诊的一位阿姨，每天医生查房都让她的病号去做心脏彩超，她就是不去，说他的主刀医生说了手术很成功。医生还给她解释为什么要做心脏彩超，因为病号发烧好几天，血培养显示没问题，医生怀疑是做的手术可能出现感染，肉眼看不出来，必须做心脏彩超，要不然人家没法用药。到了第四天，医生直接来告诉她，说了好几次让去做不去做，他们没法用药，中间请了感染科来会诊，人家都建议再做个心脏彩超看看，既然不相信这里的医生，建议他们转院或者住到病房里去。

后来我去问了神经内科的医生，果然他们说不见到检查结果，他们不给开药。回来告诉我妈。过了一会我妈竟然说她出去买，拿着我的病历去买了，说是跑了两个药店，我还以为买到了，没想到是买了西瓜霜喷剂，那是治我的口腔溃疡。我告诉我妈，是另外的一种药，我妈不服气又去了，两家药店都没有，我妈这才作罢。

到了时间，我妈取了结果，一看血小板都偏高了，我妈在旁边感慨“吃海参这么有效果啊”，我只能说我妈高兴的太早。我的血红蛋白64，倒是不用在这里输血，可以直接回家啦。我拍照发给我的主治医生，他回复我：白细胞太低，还是打三天瑞白。每天打瑞白要200多，上次住院倒是报销了，又去急诊内科说了我主治医生的意见，我问能不能住院，结果告诉我其他指标都可以，只有白细胞低，不能住院。那我又担心不能报销，这种生活真是让人头大。我想去急诊审核的地方确认一下，结果人家下班了，1:30才上班。后来跟我妈商量着，先让内科医生开药再说吧，能报销就报销，不能就算了。又去找医生开药，缴费，拿药，找护士打针。

护士在准备药

护士在准备的时候问我打哪里，我回答说是胳膊。他捏着我的胳膊看了一会，“我扎的针比较多，可能不太好找位置哈”，“还好”，他扎针倒是不疼，一推针疼的我嗷嗷喊让他慢点，打完了我坐那按针眼，护士收拾东西，问我“得这个病几年了？”

“啊？没有几年，两个月”，我还以为他是根据我胳膊的针眼多才问我的，结果护士来了句，

“才两个月你就这么瘦了，我还以为几年了呢”，

“额，我本来也瘦，长病以后确实瘦了20斤”

“哎，年纪轻轻长这个病就是受罪啊。你这个怎么治疗，也是等着？”

额，这个护士问的好直白，“我这个病骨髓移植是唯一可以治愈的方法，在准备移植了，不移植的话，医生说生存期”

我还没说完，这个护士就说“半年？”，

“不是，像我这种慢性的，生存期应该有1到2年，比急性稍微长点”

“嗯嗯，急性的太可怕了。你要移植的话，家庭条件怎么样？”

“额，一般偏下”

“那你可要想法啦”，可能我这个年龄长这个病真的是很稀奇吧，医生，护士，陌生人，朋友知道了以后都要问我好多问题，幸亏我没有在朋友圈发过，大部分熟人应该也不知道我生病了，要不然问来问去，我要疯了。

一直没有打上顺风车，正好打完针出来，我爸也要回家收棒子啦，来接我们回家。

2:20到家，折腾了这么久，累了，昨晚半夜吃的止疼药好像也要失效了，有点头疼，睡觉。我爸开始四处喷洒酒精消毒，透着窗户看到我盖着被子，问我冷吗，我说我不冷也没发烧，就是有点头疼。

3:30醒了，头疼的更厉害啦，也饿得很，让我爸给我煮碗面条，我爸说我这吃了晚上再吃不下去，我还以为他不煮了，过了一会问我桌子上的海参和虾是不是我妈刚拿出来的，是今天吃的还是明天吃的。我说我今早要抽血没吃没喝，我爸就懂了，清水煮面，放上切好的海参和虾。我爸也不是一般人，把锅端过来的时候，锅里只有面条，一点水也没有，这水平，真的不是一般人啊！我爸和我妈就不一样，至少面上不慌不忙，说加点热水就好了，哈哈哈，人才啊。

配着咸菜吃了面条，感觉没太饱，正好晚上还能再吃点。回屋继续躺着。

4:36实在受不了吃了布洛芬，5:30疼痛感才明显降低啦，难道这么快我就产生抗药性啦？？？？？照这节奏，颅脑检查的钱是省不了了。

我迷迷糊糊睡觉的时候，就听到我妈和我爸说话，我妈开始普及她在手机上看到的骨髓移植的事情。我妈讲故事太有细节，太多了不写了，总之我妈说了有人一次感染就花了30万，而且感染是危及生命的，和现在的又不一样。有人给她妈妈移植了，结果出仓以后感染，花了钱受了罪，人没了。又给我爸普及，要是我妹和我全相合当然好，要是半相合，我爸也是半相合，肯定要换我爸的，我妹还小担心对她有影响，要是半相合，献骨髓的人要进去五个小时，出来了也需要人照顾，我妈要照顾我肯定照顾不了两个人，，我妈又开始数，我大伯肺结节跟我一样经常住院，肯定不行；我那二伯在外地矿上，我生病这么久，也不打个电话问问，估计也不能照顾我爸；我爷爷快80的人了，更是不行。还给我爸说要在北京的医院旁边租房子，做饭送饭，不让吃外面的饭，怕感染，在北京租个单间就要4000元或者5000元。在济南住个院就要大包小包的东西，这要是去北京，连锅碗瓢盆也要带着，要不然就要买新的，买新的得花多少钱。怎么去北京也是个事，太远了。我告诉我妈动车2小时，火车7小时。我妈竟然问我动车多少钱，一人190左右。最后我妈总结一句话：将来去北京移植骨髓，绝对不是光有钱就行，关键是也不知道这么多钱从哪里来。

后来吃晚饭，我只吃了个咸鸡蛋和半块馒头，我妈也知道我吃不下去。我想起来，明天我爸妈想收棒子，没人送我去医院，正好是周六周天，我二妹放假，可以让她去。我妈就给我二妹打电话，说好了就让我爸一会吃完饭去接她和小外甥。结果我爸直接放下饭碗拿车钥匙就去了，我还让他吃完再去要不然回来就凉了，我爸还是直接就去了。我妈在电话里就说我二妹喜欢吃土豆丝，晚上上给她做土豆丝。然后我妈就开始咔咔切菜。

我想起来，下午我妈给我爸说“好几天之前，金枝就说等你回来的时候一起回来吃饭，今天你回来了，问问她晚上回来吃饭吧”，我爸还是说“问啥问，别耽误人家上班”，后来他俩说别的，这个事就盖过了。

你看我爸妈对孩子的疼爱，对孩子回家的欢喜就是这么直接。

我躺在床上昏昏欲睡，我爸和我妹一直没回来，睡觉之前还想着：今晚是抱不上我小外甥啦。

记于10月3号～～写着写着这篇竟然有5500多字了，怪不得从早上醒了一直写到现在9:20了。有时候精神好，当天就能记录当天发生的事情，第二天可以直接发表。昨天精神不好，一点没写，全指着今天早上了。

不知不觉我竟然更了这么多天，每天记录变成了习惯。最开始是因为我一直有写日记的习惯，自从查出这个病，更是力求每天记录的全面一些，这样，如果有一天我康复了，再看这段难忘经历我是能看到自己是怎么一步步走到现在的。其间有朋友不断的鼓励我可以发表，就发在了这个陌生平台上，如果将来我还在，这是难忘经历；如果有意外，至少证明我存在过这个世界。